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【新闻】和渐冻人兄弟姐妹并肩作战！
时间：2025-06-24 16:19:04

    6月22日，东广康复医院会议厅中，潘冠华院长声音哽咽但字字铿锵地说出：“我们就是一个有爱的大家庭，我们要跟渐冻人兄弟姐妹并肩作战！”话音未落，潮水般的掌声迅速席卷全场。轮椅上病友们努力抬起手臂，家属们则眼眶微红。

    6月21日，由常青关爱基金发起，上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会等几十家单位和企业，联合举办的关爱渐冻人活动再次如约举行，今年的主题是“科技赋能，用爱解冻”，来自社会各界组织和个人的爱心，再次点亮东方明珠，所有人都因为爱聚到一起，再一次，谱写出解冻生命的赞歌。

    上海东广康复医院积极投身社会公益活动，为本次“假如我能行走三天”的主题活动提供营地，举办“为渐冻人解冻、为渐冻人助动”的康复科普，旨在提升该群体生命质量，为他们送去温暖与力量，助力他们在困境中绽放生命的光彩，促进其平等与尊严。

    6月21日晚，在家属和志愿者的协同下，十几位病友们乘车抵达我院。院长潘冠华亲自迎接病友入住，他表示：“提供有尊严的照护是医院的社会责任。”此前的活动中，潘院长也曾明确表态：“上海东广康复医院是有爱心的医院，愿意同渐冻症病友这个坚强的群体一起对抗病魔。”

1.多维度关爱，汇聚温暖

    神经内科专家黄流清院长、中医科专家何文华主任以及康复治疗科专家翟近民主任，早早地来到检查场地，准备接待各位病友及家属的问诊。潘院长携一众工作人员，进行现场工作引导，为病人不遗余力地提供帮助。

    在与渐冻人症抗争的征程中，康复治疗是关键一环。它能竭力延缓病友身体机能的衰退，尽可能保存病友剩余的运动功能，让他们仍能以坚定的力量，与病魔斗争。

2.以中医和康复破局

    一位健谈的爷叔向中医科何文华主任诉说着自己的困扰。何主任认为，由于渐冻症（神经肌肉萎缩）多发于中老年群体，身体功能的减退和因疾病带来的运动量下降，会导致更多的基础性疾病产生。从中医上讲，渐冻症本身需要以具体病症为导向。由于没有明确的专家共识，仍应遵循中医的“调理、调治、调养”原则。用药方面，则需以补肝、益肾、健脾为主。

    朱女士向康复科翟近民主任谈起自己因为一年前的脑梗而丧失了行走能力的情况。翟主任确认了朱女士的腿部和手部功能情况之后，结合问询的要点，鼓励朱女士可以从床上的康复训练开始。翟主任指出，康复治疗有三目标：首先是延缓肢体功能的消退，其次是保留肢体的功能，最后则是改善肢体的功能。朱女士的腿部肌肉仍有条件可以支持行走，手部功能也保存的比较完好。接着，翟主任教朱女士手部和腿部的锻炼方法。得知好消息的朱女士面露笑容。

    在完成了上午的接诊工作之后，翟主任向我们谈起了对渐冻症的看法。翟主任讲到，渐冻症作为一种神经退行性疾病，在不同病友身上的表现也是因人而异的。康复治疗科采取的治疗方向，是PT（运动疗法）、OT（作业疗法）以及神经电刺激等。总的来讲，社会要给渐冻症乃至于神经萎缩性疾病的病友更多的希望，尤其是设法解决他们因为经济不能承受而耽误影响治疗的问题。

    专家们用通俗易懂的语言，深入浅出地向病友及家属讲解了渐冻人的病因、症状、治疗方法以及日常护理要点。特别强调了心理支持的重要性，鼓励病友保持积极乐观的心态，勇敢面对疾病。

3.专家圆桌，整合多方力量

    下午2点，是公益论坛讲座活动。黄琰医生（医疗科技领域专家）主持时指出，当前渐冻症治疗需打破单一模式局限：“在权威中医团队指导下住院治疗，既能定制中西医整合方案，又能为家属提供居家照护技能培训。”

    活动现场，一方面有最新医学资讯分享，帮助病友及家属了解前沿治疗动态；另一方面是专家们和爱心人士与病友家庭进行交流，鼓励病友们科学正确地对待自身疾病，乐观积极地生活，尽最大努力活出自己的精彩。

    最后，工作人员继续引导病友来到康复大厅，体验本院的康复医疗设备。

    4.我们的理念

    本次活动让病友切实得到了社会公益的照顾，家属也接受照护技能培训。最重要的是，“医院——社区——家庭”康复转介绿色通道被建立起来。

    东广康复医院将持续为病友们搭建了一个关爱与支持的平台。不断拓展康复服务范围，提升康复服务质量，优化多学科协作诊疗模式；保持与公益组织的紧密合作，搭建更完善的病友支持网络；并常态化开展面向病友和照护者的公益服务。